HYPERPLASIE CONGENITALE DES GLANDES SURRENALES

C'est notre histoire de famille qui a été chamboulée il y a 3 ans lorsque nous avons appris que 2 de nos 3 enfants étaient atteints d'une anomalie génétique rare:



«l’hyperplasie congénitale des glandes surrénales».
 

Tout d’abord stupeur, panique, horreur, puis le grand trou noir. Quelle est cette maladie inconnue des surrénales  qui peut faire partir un enfant en quelques heures?

Mille questions surgissent: comment vit-on avec ce mal? Comment grandit-on? Peut-on mener une vie normale? Comment fait-on avec deux enfants malades mais pas le troisième?

Appel au secours...

En tant que parents, comment gérer, qui va nous aider, où allons-nous trouver les informations nécessaires, qui prend en charge le suivi, quels traitements administrer, comment les accompagner dans l’acceptation?
Notre route n’a pas été simple pour trouver les bonnes informations sur cette anomalie, sur le traitement, le suivi. L’avenir de nos enfants reste inconnu.

 

Mais petit à petit, on remonte la pente, le positif reprend le dessus.
Progressivement, nous développons des connaissances, des réflexes, des démarches, des trucs et astuces. Nous faisons de plus en plus confiance à notre ressenti.
Au fil de nos rencontres et de nos découvertes, nous trouvons des réponses, des pistes, ...
Nous trouvons des médecins spécialisés et informés, nous rencontrons une pharmacienne ‘magiciennne’ qui prend le temps de réaliser des médicaments spécifiques, nous prenons des cours pour apprendre à faire des injections intramusculaires.
Un psychologue nous accompagne, un médecin généraliste fait le chef d'orchestre. Les bras de la famille et des amis  nous accueillent.
On apprend à apprivoiser notre désarroi ainsi que la détresse, la tristesse, l’incompréhension et la colère de trois enfants de 10, 8 et 6 ans.

 

Suite à ce bout de chemin parcouru jusqu’ici, nous avons décidé, en famille, de réaliser ce site ludique, avec une part de chacun de nous.
Nous voulons partager ce que nous vivons au quotidien avec vous tous, notre famille, nos amis mais aussi et surtout avec ces autres familles qui découvrent chez leurs enfants cette anomalie et qui sont en début de démarche.
Nous aimerions rassembler les informations reccueillies auprès de tous les intervenants, y compris auprès du corps médical afin

d’aider, d’informer et de sortir de l'isolement les familles touchées à leur tour par cette maladie.

Notre objectif est également de récolter des fonds pour soutenir la recherche sur la maladie ainsi que sur le traitement.
 

Une histoire de famille, le fruit de beaucoup de larmes et de rires,  de partage et surtout d’énormément d’amour!!…*
 

"La vie est un défi à relever, un bonheur à mériter, une aventure à tenter" mère Teresa

10 Km Uccle - 6ème édition

Mai 2018

Une grande famille qui court pour une cause... les 10 Km Uccle c'était le 6/05/2018  Encore merci à vous tous!!! 

Soirée Conférence & Concert - Février 2018

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Une Histoire de Falille a organisé un nouveau projet : Une soirée associant une conférence et un débat sur l'autonomie suivie d'un magnifique concert de harpe et piano.

10 Km Uccle - 4ème édition

16 mai 2016

Une grande famille qui court pour une cause...

les 10 Km Uccle

c'était le 16/05/2016 

 

Encore merci à vous tous!!!

TOUTES LES PHOTOS 2016

Les 10 km d'Uccle 2016

Lundi 16 mai 2015

Les 10km d’Uccle le lundi 16 mai 2016 au Parc du Wolvendael

Une grande famille qui court pour une cause 4ème édition !

Chers tous,

Inscrivez-vous via « Une Histoire de Famille »
En courant, vous participez à faire reculer la maladie !

Nous vous accueillerons le lundi 16 mai dès 12h sur notre stand dans le parc du Wolvendael. Votre dossard et votre T-shirt vous y seront remis et vous pourrez y laisser vos effets personnels. Départ prévu à 15h

Vous aurez également l’occasion, avant le départ et à l’arrivée, de vous fournir en boissons fraiches, fruits secs... et de faire le plein d’énergie...

A votre arrivée, un massage des mollets vous attend

Une histoire de famille s’occupe de votre inscription et de récupérer votre dossard. Les frais liés à l’inscription sont de 26 euros.

Inscription via le site ou notre mail

www.unehistoiredefamille.org

histoiredearjuma@gmail.com

Les gains engrangés seront reversés en grand partie à la recherche. Oui, grande nouvelle ! – surtout pour les familles touchées : ça bouge dans la recherche !

En effet, l’IFCAH, un fonds de dotation créé en 2010 à Paris et dédié à la recherche sur les surrénales a organisé un crowdfunding en 2015 auquel Une Histoire de Famille a participé. Cela a dégagé un budget afin de permettre au Professeur Christa Flück de l’Université de Berne d’entamer une recherche sur la maladie HCS.

N’hésitez pas à partager l’info avec vos proches
via Facebook, Twitter, Google+, LinkedIn, email et à vous faire parrainer

Avec le soutien des magasins TRAKKS qui offrent 15% de remise sur chaussures et textile aux personnes qui se présentent au nom d’Une Histoire de Famille. Et avec le soutien de la commune d’Uccle

 

 

 

LES 10 KILOMETRES MODE D’EMPLOI

1. JE COURS les 10km d’Uccle sous les couleurs de « Une Histoire de Famille »

ATTENTION : inscription pour le 12 mai 2016 au plus tard via à notre site www.unehistoiredefamille.org ou par retour de mail : histoiredearjuma@gmail.com

Inscription : 26 €
IBAN : BE88 7320 2965 1941

Communication : 10 km de Uccle + nom + prénom + tel

IMPORTANT : Envoyez les informations suivantes par mail à l’adresse : histoiredearjuma@gmail.com
Nom + prénom + adresse + adresse email + numéro de téléphone (fixe + gsm) + date de naissance + sexe. Ajoutez quelle taille de T-shirt il vous faut : hô : L – M ou fê : xL – L Sans ces informations votre inscription ne pourra pas être prise en compte !

Cette inscription, validée par le paiement, comprend :

 

 

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L’inscription à la course et le dossard officiel 1 T-shirt de course aux couleurs de l’association

• Un massage à votre arrivée Gardiennage de vos affaires pendant la course

 

 

• La garantie que tous les bénéfices seront versés à l’association
2. Je suis SUPPORTER des coureurs de « Une Histoire de Famille »

Je soutiens votre projet mais je ne souhaite pas courir. Dans ce cas, je parraine le coureur de mon choix, en versant le montant que je souhaite. Qu’il s’agisse d’un don de 1, 2, 5, 10, 20 euros...

Vous pouvez verser votre contribution à ce projet sur le compte de « Une Histoire de Famille » en indiquant : PARRAINAGE + nom + prénom.

3. J’ai envie de FAIRE UN DON pour « Une Histoire de Famille »

Vous pouvez verser votre contribution à ce projet sur le compte BE88 7320 2965 1941 de « Une Histoire de Famille » en indiquant : PARRAINAGE + nom + prénom.
Tous les bénéfices seront investis dans l’association « une histoire de famille ».

Infos pratiques et conseils de mise en condition physique sur www.10km.be

Merci d’avance pour votre soutien et votre participation !!

 

 

 

Une Histoire de Famille

Une Histoire de Famille est une toute jeune association, née le 4 mars 2013. C'est notre histoire de famille qui a été chamboulée il y a 4 ans lorsque nous avons appris que 2 de nos 3 enfants étaient atteints d'une anomalie génétique rare:

l'Hyperplasie Congénitale des glandes Surrénales. Cette affection touche 1 enfant sur 15.000 et ne se guérit pas.

La mission de notre association est de rassembler et d’informer les familles touchées par cette maladie et de soutenir la recherche sur cette anomalie ainsi que sur son traitement actuel.

Nous avons créé un site internet afin de faciliter les échanges d'informations et de sensibiliser le grand public

www.unehistoiredefamille.org

"La vie est un défi à relever, un bonheur à mériter, une aventure à tenter" mère Teresa

Salon de l'auto 2016

14-24 janvier 2016

Soutenez Une Histoire de Famille en visitant le Salon de l'Auto en janvier !

 

Nous avons pour vous des entrées pour la 94ème édition du Salon de l’Auto 2016.

Plus de 100.000m² dédiés à l'Auto et la Moto au Heysel, du 14 au 24 janvier 2016.

 

Pierre Lalmand & la FEBIAC (Fédération Belge de l’Industrie Automobile et du Cycle) soutiennent notre association Une Histoire de Famille en offrant 80 entrées au prix de 10 euros au lieu de 15 qui seront intégralement reversés à Une Histoire de Famille !

 

Réservez vite via notre adresse courriel : histoiredearjuma@gmail.com en communiquant votre nom, votre adresse complète et le nombre de places souhaitées. Vous recevrez les entrées par courrier dès réception de votre paiement.

 

INFOS : Place de Belgique 1 Brussels Expo, 1020 Bruxelles

Ouverture au public du jeudi 14 au dimanche 24 janvier 2016 de 10 à 19 h

Nocturnes jusque 22 h les 15, 18 et 22 janvier

Plus d’infos : http://www.autosalon.be/

10 Km Uccle - 3ème édition

4 mai 2015

Une grande famille qui court pour une cause...

les 10 Km Uccle

c'était le 04/05/2014 à 15h00

Encore merci à vous tous!!!

TOUTES LES PHOTOS 2015

2ème conférence

22 mars 2015

Une Histoire de Famille a le plaisir de vous convier à sa 2ème conférence

L'HYPERPLASIE CONGENITALE DES SURRENALES: séance d'information pour les patients et leurs proches - échanges et discussions

le 22 mars à 14h maison des Arts Uccle

UHDF au Toubkal

30 septembre 2014

Défis réussi!

4167m d'altitude pour Une Histoire de Famille.

Le sommet s'en souviendra et les filles aussi :)

UHDF au Ladakh

été 2014

Une Histoire de Famille portée jusqu'au Ladakh. Merci à vous!

10 Km Uccle - 2ème édition

4 mai 2014

Une grande famille qui court pour une cause...

les 10 Km Uccle

c'était le 04/05/2014 à 15h00

Encore merci à vous tous!!!

TOUTES LES PHOTOS 2014

Conférence

30 janvier 2013

Une Histoire de Famille a le plaisir de vous inviter à la conférence

CONNAITRE, RECONNAITRE ET GERER L'HYPERPLASIE CONGENITALE DES GLANDES SURRENALES

le 30 janvier à 19h maison des Arts Uccle

10 KM Uccle - 1ére édition

05 mai 2013

Une grande famille qui court pour une cause...

les 10 Km Uccle

c'était le 05/05/2013 à 15h00

Encore merci à vous tous!!!

TOUTES LES PHOTOS 2013

 

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